Τα βήματα που γίνονται, αλλά και όλα όσα πρέπει να γίνουν για τη βελτίωση της πρόσβασης των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε εξειδικευμένες υπηρεσίες και φάρμακα, παρουσίασε στην εισήγηση του ο υπουργός Υγείας Α.Ξανθός στο άτυπο Συμβούλιο υπουργών Υγείας που γίνεται στη Μάλτα 20 και 21 Μαρτίου.
Οι σπάνιες παθήσεις και τα ορφανά φάρμακα είναι ένα προνομιακό πεδίο συνεργασίας για το σύνολο των κρατών-μελών της Ε.Ε. , ιδιαίτερα για χώρες με δημοσιονομικούς περιορισμούς λόγω προγραμμάτων λιτότητας , ανέφερε ο υπουργός Υγείας, τονίζοντας ότι την προηγούμενη εβδομάδα ψηφίστηκε από το Ελληνικό Κοινοβούλιο νέος νόμος για τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων και πολύπλοκων νοσημάτων.
«Επιχειρούμε την πλήρη αναμόρφωση του υφιστάμενου θεσμικού πλαισίου στην προοπτική της εναρμόνισής του με τα ευρωπαϊκά πρότυπα και με σκοπό την αξιολόγηση και πιστοποίηση των κέντρων που ήδη λειτουργούν. Με τον τρόπο αυτό δίνεται η δυνατότητα συμμετοχής τους στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς ως «συνεργαζόμενοι εταίροι», έτσι ώστε «να ταξιδεύουν οι πληροφορίες και όχι ο ασθενής» είπε χαρακτηριστικά ο Α. Ξανθός.
Όπως εξήγησε στη συνέχεια, η θεσμοθέτηση των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης στη χώρα μας θα συμβάλει στην ενσωμάτωση κριτηρίων ανθρωποκεντρικής, ποιοτικής και τεκμηριωμένης ιατρικής φροντίδας στο Δημόσιο Σύστημα Υγείας, με στόχο την καθολική, ισότιμη και αποτελεσματική περίθαλψη, την προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών και την αναβαθμισμένη εκπροσώπηση των Συλλόγων τους στο σχεδιασμό της πολιτικής υγείας.
Πηγή: ΑΠΕ-ΜΠΕ