Όλο το πανελλήνιο αγωνιά για την τύχη του μόλις 18 μηνών Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη, η οικογένεια του οποίου προσπαθεί να μεταβεί στις ΗΠΑ έτσι ώστε να υποβληθεί σε καινοτόμα γονιδιακή θεραπεία για να καταπολεμήσει την σπάνια ασθένεια, από την οποία πάσχει.
Ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I), μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια.
Δυστυχώς τα νέα δεν ήταν καλά για την οικογένεια του Παναγιώτη-Ραφαήλ καθώς το αίτημά της για να μεταβεί στις ΗΠΑ, με κάλυψη όλων των εξόδων για τη θεραπεία του παιδιού σε νοσοκομείο της Βοστώνης απορρίφθηκε σήμερα, Τετάρτη, για δεύτερη φορά από το Ανώτατο Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ.
Δυστυχώς όμως αυτή δεν είναι η μοναδική θλιβερή είδηση, καθώς η κυβέρνηση προσπάθησε να καπηλευτεί τον αγώνα και τον πόνο μίας οικογένειας για το παιδί του.
Εκπλαγήκατε; Κι όμως, ο υπουργός Άδωνης Γεωργιάδης ανάρτησε γεμάτος καμάρι στο Twitter άρθρο με τον τίτλο «Ο Κυριάκος σώζει τη ζωή του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ. Στο Μαξίμου ο πατέρας του» με την οικογένεια του παιδιού να διαψεύδει οργισμένα αυτή την είδηση με σχετική της ανάρτηση στην ομάδα που έχει στο Facebook.
«Δεν έχει εγκρίνει τίποτα ο Μητσοτάκης. Δεν έχει επικοινωνήσει καν μαζί μας. Παρακαλώ κάντε αναφορά όπου βλέπετε τέτοια άρθρα και κοινοποίηση τις δημοσιεύσεις μας!» αναφέρει το post της οικογένειας που πέρα από την απογοήτευση και τον πόνο που της προκάλεσε το δεύτερο ‘όχι’ από το Ανώτατο Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ, πρέπει να απασχολείται και με κυβερνητικές φανφάρες περί βοήθειας στην πολύπαθη αυτή οικογένεια.
Όπως μάλιστα ανέφερε ο πατέρας του 18μηνου παιδιού πριν την ανακοίνωση της απόφασης, το Μαξίμου όντως είχε έρθει σε επαφή μαζί του ζητώντας κάποια έγγραφα σχετικά με τη θεραπεία του Παναγιώτη-Ραφαήλ. Από τότε όμως και μετά, καμία άλλη ενέργεια δεν πραγματοποιήθηκε και σίγουρα -όπως αναφέρεται στο γκρουπ στο facebook- δεν υπήρξε κάποια πρόσκληση για να μεταβεί στο Μέγαρο Μαξίμου.
Αξίζει μάλιστα να σημειωθεί πως η συγκεκριμένη θεραπεία που αιτείται η οικογένεια του Παναγιώτη-Ραφαήλ στις ΗΠΑ μπορεί να παρασχεθεί μόνον μέχρι την ηλικία των 24 μηνών, κάτι που κάνει την αγωνία των δικών του ανθρώπων ακόμα μεγαλύτερη.
Εμείς θα συμβουλεύαμε τους καθ’ ύλην αρμόδιους πολιτικάντηδες να αφήσουν στην άκρη τα Fake News και τις ντροπιαστικές αναρτήσεις και να ασχοληθούν σοβαρά με τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ για να σωθεί αυτή η ψυχούλα…
Περιττό να πούμε ότι η συγκεκριμένη ανάρτηση του Άδωνη Γεωργιάδη κατέβηκε κακήν κακώς…
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=136026841108492&id=112576106786899&__xts__%5B0%5D=68.ARD4WeisX2MJYV_n-8Hp8H2O-33NXil4T3Zuah-vBhggUqnFSMeo6WhVjey4TxJzMIs_TmVqfGbm2P7SUUBNiIZbG7y_Qe0gO5-9Wd2j-0pRraAxyUU0i1tS5exIICKSeKZJ6fzMwcxQ-ZLsL77vkC-YEH9zJk1LTCFKTa_i5GrIiMC2vWyUoHVz771YA3RFlz1G7tEFBJO1pvyWbHxYq29gfLsdH-AYN8zYGStHLZb3RH5CvOS8t3MqYddiL7fVL88OsIOh6h0f8IonRAQ54hgO0OLm8Qr_vf1sjW_ke_Lo1JRY-OyMobHMLICVpLVB20u6FOav3-QL2VrXCRI&__tn__=-R
ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΕΓΚΡΙΝΕΙ ΤΙΠΟΤΑ Ο ΜΗΤΣΟΤΑΚΗΣ, ΔΕΝ ΕΧΕΙ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΗΣΕΙ ΚΑΝ ΜΑΖΙ ΜΑΣ. ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΚΑΝΤΕ ΑΝΑΦΟΡΑ ΟΠΟΥ ΒΛΕΠΕΤΕ ΤΕΤΟΙΑ ΑΡΘΡΑ ΚΑΙ ΚΟΙΝΟΠΟΙΗΣΗ ΤΙΣ ΔΗΜΟΣΙΕΥΣΕΙΣ ΜΑΣ!!
Gepostet von Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ am Mittwoch, 9. Oktober 2019
