Ατομα με αναπηρία μιλούν στο Documento για τη δύσκολη πραγματικότητα που βιώνουν την ώρα που η πολιτεία κλείνει τα μάτια και τα αυτιά της
Μπορεί η επιτροπή του ΟΗΕ να εκφράζει την ανησυχία της για τις ελλείψεις στην ελληνική νομοθεσία σε σχέση με τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, ωστόσο η σημερινή κυβέρνηση συνεχίζει να κλείνει τα αυτιά και τα μάτια στους ανθρώπους που χρειάζονται όσο κανείς άλλος τη στήριξη της πολιτείας. Τα πρώτα σημάδια φάνηκαν με το ηλικιακό όριο που έθεσε η κυβέρνηση της ΝΔ για την παροχή μερίσματος το οποίο εντέλει απέσυρε – αλλά τελικά όχι για όλους, καθώς αρκετοί δικαιούχοι δεν θα το λάβουν τελικά. Λίγες μέρες μετά, με νόμο, η κυβέρνηση γυρνά πάλι την πλάτη στη δύσκολη πραγματικότητα των γονιών που έχουν παιδιά με αναπηρία. Κλείνει τις πόρτες των δημοτικών παιδικών σταθμών σε όσες οικογένειες δεν έχουν την οικονομική δυνατότητα να πληρώσουν από την τσέπη τους συνοδό για τα παιδιά τους όσο εκείνα θα βρίσκονται σχολείο. Οι «αόρατοι» αυτής της χώρας περιγράφουν στο Documento την καθημερινότητά τους που απέχει χιλιάδες χιλιόμετρα από την κανονικότητα όλων των υπολοίπων.
Η απομόνωση λόγω έλλειψης προσβασιμότητας, ο ρατσισμός λόγω διαφορετικότητας και το ψυχρό πρόσωπο της πολιτείας σε σχέση με την προνοιακή πολιτική αποτελούν την καθημερινότητα των ατόμων με ειδικές ανάγκες και των οικογενειών τους που καθημερινά αγωνίζονται για το απολύτως αυτονόητο, την ώρα που η πολιτεία τούς προσθέτει ακόμη περισσότερα εμπόδια.
«Δεν καλύπτονταν ποτέ όλες οι ανάγκες αυτών των παιδιών» λέει η μητέρα του 37χρονου Σ., που από έντεκα μηνών διαπιστώθηκε ότι είναι «διαφορετικός» και μέχρι σήμερα ζει με τη μητέρα του με ελάχιστο εισόδημα σε ένα σπίτι γεμάτο αγάπη. Η περιγραφή της για την εξέλιξη του παιδιού από τότε μέχρι και σήμερα είναι συγκλονιστική και νιώθει πολύ περήφανη για την προσπάθειά του. «Το παιδί μου δεν κλείνεται μέσα στο σπίτι, όλη μέρα έχουμε δραστηριότητες». Το μηνιαίο εισόδημά τους είναι πολύ χαμηλό και όλα όσα απαιτεί η κατάσταση του παιδιού, είτε φαρμακευτική αγωγή είτε περιποίηση, το ξεπερνούν κατά πολύ. «Καλύπτονται οι ανάγκες του παιδιού από την πενιχρή σύνταξη τη δική μου και του πάτερα του που είναι 320 ευρώ. Εγώ παραβλέπω τις δικές μου ανάγκες». Οπως περιγράφει η κ. Παπάζογλου, σταμάτησε φαρμακευτική αγωγή για πέντε ολόκληρα χρόνια για τον εαυτό της ώστε να καλύπτονται οι ανάγκες του παιδιού της.
Το παιδί της μεγάλωσε χωρίς πατέρα από τα έξι του χρόνια και όταν τη ρωτήσεις πώς είναι η καθημερινότητά της με ένα παιδί με τόσες ανάγκες λέει: «Δεν σου αφήνει χρόνο να σκεφτείς αυτή η κατάσταση. Το μόνο που έχεις στο μυαλό σου είναι τι θα γίνει αν εσύ πάθεις κάτι». Και προσθέτει: «Αμα φύγω εγώ κάποια μέρα, δεν θα του φτάνουν τα χρήματα ούτε για να πληρώσει το ρεύμα και δεν νομίζω ότι στα χρόνια που διανύουμε μπορούν τα αδέρφια του να προσφέρουν ένα ευρώ, οπότε ελπίζεις είτε ότι κάτι θα κάνει η πολιτεία για στέγες γι’ αυτά τα παιδιά είτε ότι “σήμερα φεύγει αυτό και σε μία ώρα εγώ”. Αυτή είναι η αλήθεια. Αν θέλεις να έχεις το παιδί σου κοντά σου και να το προστατεύεις, καλύτερο είναι να “φύγετε” με μία ώρα διαφορά».
Η κ. Παπάζογλου ακόμη και τώρα δεν μπορεί να καταλάβει την αρχική απόφαση της κυβέρνησης να θέσει ηλικιακό όριο για την επιβολή μερίσματος: «Αυτά τα παιδιά γεννιούνται και πεθαίνουν μωρά». Η κ. Παπάζογλου εργάστηκε 35 χρόνια για να μπορέσει να μεγαλώσει τα παιδιά της καθώς έχασε τον άντρα της όταν ήταν 19 χρόνων. «Στα 55 μου αποφάσισα να βγω στη σύνταξη για να δώσω περισσότερες παροχές και στα εγγόνια μου, γιατί δεν φταίνε σε τίποτε να τα έχεις στην άκρη επειδή εσύ βιώνεις το πρόβλημά σου».
«Κατάλαβα ότι μπορώ να πετάξω»
«Ημουν 16 χρόνων υπερδραστήριο παλικαράκι όταν έγινε το ατύχημα και έχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου. Μέσα μου ξεκίνησαν μάχες φοβερές. Συγκρούσεις συναισθημάτων και σκέψεων για το ποιος είμαι πλέον χωρίς τα χέρια και τα πόδια μου και το πού μπορώ να φτάσω με τις νέες δυσμενείς συνθήκες» αναφέρει στο Documento ο Δημήτρης Αντωνίου, που λόγω τροχαίου ατυχήματος έξω από το σχολείο του –ο οδηγός ενός οχήματος έχασε τον έλεγχο και τον παρέσυρε, όπως και δύο φίλους του– καθηλώθηκε σε αναπηρικό αμαξίδιο. Παρά τις δυσκολίες, με το πέρασμα του χρόνου θέλησε να μεταδώσει τις εμπειρίες και τα βιώματά του με ένα βιβλίο: «Οταν αυτές οι μάχες μέσα μου τελείωσαν είχαν μετατραπεί σε κάτι όμορφο που ήθελα να το μοιραστώ με όλους. Συνειδητοποίησα ότι έτσι είναι η ζωή και τότε κατάλαβα ότι μπορώ να πετάξω και να φτάσω όπου λαχταράει η ψυχή μου».
Τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρίες είναι πολλά: «Το μεγαλύτερο –και η σημαντικότερη παραβίαση των ανθρώπινων δικαιωμάτων– πιστεύω ότι είναι ξεκάθαρα η έλλειψη προσβασιμότητας. Αυτό σημαίνει ότι πηγαίνω μονάχα όπου μου “επιτρέπουν”. Διαβάσεις πεζών χωρίς ράμπες. Καταστήματα και κτίρια χωρίς ράμπες. Πεζοδρόμια με κολόνες και δέντρα. Και τι απομένει; Για μένα η πόλη μου αλλά και η χώρα μου περιορίζονται δραματικά σε πολύ λίγα σημεία. Είναι τόσο δύσκολο και ψυχοφθόρο να προσπαθείς να ζεις μεταξύ λίγων “επιτρεπόμενων” σημείων».
Η αδιαφορία που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία από το κράτος αγγίζει τα όρια του θεσμικού ρατσισμού: «Πώς αλλιώς να εκλάβουμε την τόση αδιαφορία για τα σοβαρά αυτά ζητήματα; Πόσο κοστίζει τέλος πάντων να σπάσουμε ένα τσιμέντο και να κάνουμε μια ράμπα σε διάβαση πεζών για να μη ρισκάρουμε καθημερινά τη ζωή μας κυκλοφορώντας με τα αναπηρικά μας αμαξίδια στους δρόμους; Πόσο κοστίζει ένα αναβατόριο στα φεριμπότ για να μη μένουμε στο γκαράζ, ρισκάροντας πάλι την ασφάλειά μας; Τόσο φτηνά κοστολογείται η ζωή μας;».
Τα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζονται από την κοινωνία «είτε με αδιαφορία είτε με υπερευαισθητοποίηση. Οι άνθρωποι με αναπηρία, ή πιο σωστά τα εμποδιζόμενα άτομα, για πολλούς είμαστε είτε αόρατοι είτε… πυρηνικές βόμβες που δεν ξέρουν πώς να τις χειριστούν και αυτό τους τρομάζει. Η λύση βρίσκεται κάπου στη μέση. Πρέπει να γίνουμε καθημερινοί άνθρωποι με προβλήματα υγείας ή απλώς διαφορετικοί. Αυτό θα επιτευχθεί με παιδεία στα σχολεία και ενημέρωση για τους μεγαλύτερους».
«Η ζωή για πολλούς είναι ένας σκληρός καθημερινός αγώνας, αλλά πάντα θα παραμένει αγώνας. Και στον αγώνα αυτό δεν εγκαταλείπουμε γιατί αφορά τη ζωή μας. Γι’ αυτό να μην αφήσουμε κανέναν να μας υπαγορεύει τι γίνεται και τι όχι, ούτε την ίδια μας την κακή διάθεση. Γιατί η αισιοδοξία πολλές φορές χτίζεται με προσπάθεια και αγώνα. Αξίζει νομίζω αυτό τον αγώνα να τον δώσουμε όλοι, κι αν είμαστε και όλοι μαζί, ακόμη καλύτερα».
Κλείνουν οι πόρτες των σχολείων για τα ΑμεΑ
Μπορεί ο τίτλος του άρθρου του προσφάτως ψηφισθέντος νόμου να είναι «Διευκόλυνση ένταξης παιδιών με ειδικές ανάγκες στο μαθησιακό περιβάλλον», ωστόσο κάθε άλλο παρά «διευκόλυνση» προσφέρει. Το άρθρο 48 του νόμου «Κατεπείγουσες ρυθμίσεις αρμοδιότητας των Υπουργείων Υγείας, Εσωτερικών, Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων και άλλες διατάξεις» αναφέρει ότι «για το δικαίωμα εγγραφής των παιδιών στους δημοτικούς βρεφονηπιακούς, βρεφικούς και παιδικούς σταθμούς, η υποστήριξη του παιδιού που πάσχει από σωματικές, πνευματικές, ψυχικές παθήσεις ή αναπηρίες δύναται να παρέχεται και από ειδικό βοηθό – συνοδό που διαθέτει η οικογένεια του παιδιού, μετά από αίτηση του γονέα ή κηδεμόνα, συνοδευόμενη από γνωμάτευση ιατρού κατάλληλης ειδικότητας ότι αυτό μπορεί να είναι ωφέλιμο για το παιδί, προς το διοικητικό συμβούλιο του νομικού προσώπου ή το δημοτικό συμβούλιο, εφόσον ο σταθμός λειτουργεί ως υπηρεσία του δήμου, και κατόπιν σύμφωνης γνώμης από την προϊσταμένη ή τον προϊστάμενο του σταθμού. Ο ειδικός βοηθός – συνοδός συνεργάζεται με την/ τον παιδαγωγό της τάξης και την προϊσταμένη/τον προϊστάμενο του σταθμού, ακολουθεί τις οδηγίες τους για την εύρυθμη εφαρμογή του παιδαγωγικού προγράμματος και υποχρεούται για την προσκόμιση όλων των απαραίτητων ιατρικών εξετάσεων». Το άρθρο προκάλεσε την αντίδραση τόσο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Σωματείων Γονέων και Κηδεμόνων Ατόμων με Αναπηρία (ΠΟΣΓΚΑμεΑ) όσο και του δικτύου του ΟΤΑ που ζητούν την άμεση απόσυρσή του.
Σε ανακοίνωσή της η ΠΟΣΓΚΑμεΑ ζητεί την άμεση απόσυρση της προβλεπόμενης «δυνατότητας», καθώς μεταξύ άλλων «εναποθέτει την ευθύνη στα άτομα και στις οικογένειές τους για ζητήματα που πρέπει να σταθμίζονται από την πολιτεία, σε αντίθεση με ό,τι προβλέπουν το Σύνταγμα, οι Διεθνείς Συμβάσεις και η εθνική νομοθεσία». Παράλληλα η ομοσπονδία αναφέρει ότι το επίμαχο άρθρο «παραβλέπει κρίσιμες παραμέτρους που αφορούν τα παιδιά με βαριές και πολλαπλές αναπηρίες και τις οικογένειές τους, με σημαντικότερη την αυτονόητα βεβαρυμένη καθημερινότητά τους λόγω των αυξημένων, σε κάθε επίπεδο, αναγκών και απαιτήσεων, οφειλόμενων στην επέλευση της αναπηρίας».
Στο ίδιο μήκος κύματος κινήθηκε και το Δίκτυο Εργαζομένων στους ΟΤΑ. «Απαιτούμε την απόσυρση του απαράδεκτου άρθρου που νομοθετεί τον ιδιώτη συνοδό για τα παιδιά που χρειάζονται ειδική υποστήριξη στους δημοτικούς παιδικούς σταθμούς και μετακυλίει το οικονομικό κόστος στην οικογένεια» αναφέρει η ανακοίνωση. Ο εκπρόσωπος του Δικτύου Εργαζομένων στους ΟΤΑ κ. Παναγιωτόπουλος μιλώντας στο Documento εξηγεί τον λόγο: «Το ζητάμε για λόγους κοινωνικής ισότιμης αντιμετώπισης μιας ευαίσθητης κοινωνικής ομάδας παιδιών για τα οποία θα περίμενε κάνεις μεγαλύτερη ευαισθησία και φροντίδα από το κράτος και όχι να τα μετακυλίει στον γονέα. Επίσης δεν θεωρούμε ότι οι δημοτικοί παιδικοί σταθμοί είναι επιχειρήσεις. Είναι κοινωνική δομή η οποία πρέπει να εξασφαλίζει ισοτιμία στην πρόσβαση όλων των παιδιών που ζουν στην πατρίδα μας και θα πρέπει να έχει δημόσιο κοινωνικό χαρακτήρα». Οπως εξηγεί ο κ. Παναγιωτόπουλος: «Αν έχεις λεφτά να πληρώσεις, πας το παιδί σου σχολείο και όχι στον Καιάδα». Και επισημαίνει: «Υπήρχε μια υπουργική απόφαση του υπουργείου Εσωτερικών το 2017 με την οποία δινόταν η δυνατότητα σε παιδιά που πάσχουν από διάφορες παθήσεις και χρειάζονται ιδιαίτερη παιδαγωγική φροντίδα να υποχρεούνται οι δημοτικοί παιδικοί σταθμοί να τα γράφουν».
Πρόκειται για την ΚΥΑ αρ. 41087/2017, η οποία αναφέρει: «Παιδιά που πάσχουν από σωματικές, πνευματικές, ψυχικές παθήσεις ή αναπηρίες εγγράφονται στον σταθμό, εφόσον βεβαιώνεται με γνωμάτευση ιατρού κατάλληλης ειδικότητας ότι αυτό μπορεί να είναι ωφέλιμο για το παιδί και ότι έχει τη δυνατότητα ένταξης σε πλαίσιο λειτουργίας παιδικού σταθμού. Σε αυτή την περίπτωση, όταν κρίνεται απαραίτητο, το Διοικητικό Συμβούλιο του νομικού προσώπου ή το Δημοτικό Συμβούλιο, στην περίπτωση που ο Σταθμός λειτουργεί ως υπηρεσία του δήμου, λαμβάνει απόφαση για τον ορισμό κατάλληλου εξειδικευμένου προσωπικού ή συνοδού και όταν δεν υπηρετεί, μπορεί να προσλαμβάνεται». «Αντί η ΝΔ να πει ότι για να υπάρξει στήριξη και φροντίδα αυτών των παιδιών χρειάζεται να γίνουν ανάλογες προσλήψεις ειδικών παιδαγωγών, λέει ότι η οικογένεια θα επιβαρύνεται με το οικονομικό κόστος για τον ειδικό παιδαγωγό» καταλήγει ο κ. Παναγιωτόπουλος.
