Η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου είναι παραολυμπιονίκης και κάτοχος 24 μεταλλίων από παγκόσμιες και ευρωπαϊκές διοργανώσεις στην κολύμβηση. Βούτηξε για πρώτη φορά στην πισίνα σε ηλικία 22-23 ετών για να κάνει θεραπεία και με τις απλωτές της κατέκτησε τον κόσμο. Είναι καταδικασμένη να ζει σε μια χώρα που δεν σέβεται τις ειδικές ανάγκες ούτε επιβραβεύει τις ειδικές ικανότητες.
Η Αλεξάνδρα πάσχει από το αυτοάνοσο εκφυλιστικό σύνδρομο Stiff Person Syndrome (SPS) και, καθηλωμένη σε αμαξίδιο, βλέπει το κορμί της να χάνει το σφρίγος του μέρα με την ημέρα. Θα πάει στο Τόκιο για να διεκδικήσει το παραολυμπιακό μετάλλιο που για λίγο έχασε στο Ρίο. Η Αλεξάνδρα είναι δευτεραθλήτρια κόσμου και πρωταθλήτρια Ευρώπης.
Το πριμ για το χρυσό μετάλλιο που κατέκτησε πρόπερσι στο Δουβλίνο ανέρχεται σε 25.000 ευρώ. Η κυβέρνηση αρνείται να της το παραχωρήσει, οχυρωμένη πίσω από τις τεχνικές λεπτομέρειες της νομοθεσίας: «Για να εγκριθεί χρηματικό βραβείο θα πρέπει να συμμετέχουν στο αγώνισμα αθλητές από τουλάχιστον οχτώ διαφορετικές χώρες». Στον αγώνα της Σταματοπούλου η όγδοη κολυμβήτρια, μια Ισραηλινή, δηλώθηκε στον τελικό αλλά δεν κολύμπησε. Η Αλεξάνδρα πανηγύρισε τον ευρωπαϊκό θρίαμβο, αναδείχθηκε αθλήτρια της χρονιάς από τον ΠΣΑΤ, αλλά προτού σκουπίσει το νερό από πάνω της έμαθε ότι έπεσε στο κενό του νόμου. «Του υπερβολικά αυστηρού» συμπληρώνει η ίδια. «Δεν ζητάμε τίποτε παραπάνω παρά αυτά που κερδίσαμε. Νιώθουμε σαν να τιμωρούμαστε από την αυστηρή νομοθεσία χωρίς να έχουμε σφάλει. Θέλουμε να δικαιωθούν οι κόποι ετών».
Ο Σύλλογος Παραολυμπιονικών ανέλαβε να κινηθεί νομικά και να προχωρήσει σε διαβήματα προς την πολιτεία ώστε να διευθετηθεί το θέμα. «Εστελνα επιστολές στο πουθενά, αλλά μας βοήθησε πολύ η Στεφανίδη που αντιμετώπισε παρόμοιο πρόβλημα» λέει η Σταματοπούλου.
Οι πρωταθλητές του στίβου δικαιώθηκαν, αφού η κυβέρνηση αναδιπλώθηκε προ της κατακραυγής. Για τους αθλητές ΑμεΑ, των οποίων το πριμ είναι μικρότερο κατά 50%, η ευαισθησία θα έπρεπε να είναι μεγαλύτερη. Ακόμη και το επίδομα αναπηρίας διακόπτεται περιοδικά όταν το άτομο που νοσεί πρέπει να επανεξεταστεί. «Ετσι κι αλλιώς είναι ανεπαρκές για να ζήσει κάποιος με αξιοπρέπεια και σε κατάλληλο σπίτι».
Η Αλεξάνδρα Σταματοπούλου, ετών 33, δίνει τιτάνιο αγώνα για να κρατάει το νόσημά της σε σχετική ύφεση. Μία φορά κάθε εξάμηνο υποβάλλεται σε πλασμαφαίρεση (μια μορφή αιμοκάθαρσης) και νοσηλεύεται για τρεις βασανιστικές εβδομάδες.
«Τα μηχανήματα καθαρίζουν το αίμα μου και το ξαναβάζουν μέσα στον οργανισμό μου» εξηγεί. «Η διαδικασία κρατάει ώρες ολόκληρες και η πίεση πέφτει στα Τάρταρα, ενώ υπάρχει κίνδυνος ακόμη και για τη ζωή μου. Εχει συμβεί να μείνω δυόμισι λεπτά χωρίς οξυγόνο. Επειτα τελειώνω και λέω “κομπλέ, όλα καλά”! Ακολουθούν όμως εβδομάδες φυσικής αποκατάστασης για να ανακτήσουν οι μύες τη δύναμή τους. Το κράτος καλύπτει δύο θεραπείες των 80 ευρώ και τα υπόλοιπα τα αφήνει στον ασθενή. Χρειάζομαι οπωσδήποτε και συνοδό, τον οποίο πληρώνω από την τσέπη μου. Δεν γίνεται να περιμένω τα πάντα από τους γονείς και τους συγγενείς μου».
Τα ίδια συμβαίνουν και στις αθλητικές διοργανώσεις. Η πολιτεία δεν δικαιολογεί προπονητές ούτε συνοδούς για ταξίδια στο εξωτερικό. Οι χορηγοί είναι δυσεύρετοι, αφού προτιμούν τους αρτιμελείς αθλητές. «Οι ξένοι αθλητές δεν αντιμετωπίζουν τέτοια προβλήματα. Τους βλέπουμε στους αγώνες πόσο αφοσιωμένοι είναι στην αποστολή τους, πραγματικοί κίλερ. Αντιγράφουμε κι εμείς και υιοθετούμε συμπεριφορές, κινήσεις, την ιδεολογία ολόκληρη».
Κάθε αγώνας είναι… αγώνας, ακόμη και εντός των τειχών. «Είμαστε εξαρτώμενοι από τρίτους» ομολογεί η Αλεξάνδρα. «Το μαγιό μας είναι πολύ σφιχτό, ο λεγόμενος “καρχαρίας”, και δεν μπορούμε να το φορέσουμε χωρίς βοήθεια. Δεν υπάρχουν αναβατόρια για να πέσουμε στο νερό ούτε ντουζιέρες για ΑμεΑ. Δεν έχουμε καν δική μας τουαλέτα για τον απαραίτητο διαλείποντα καθετηριασμό προτού πέσουμε στην πισίνα. Εκτίθεται έτσι σε κίνδυνο η υγεία όχι μόνο η δική μας, αλλά και των άλλων».
Η πάθηση της Σταματοπούλου προέκυψε από μιτοχονδριακή κληρονομικότητα, η οποία όμως ήταν αδύνατο να διαγνωστεί. Η πανέμορφη κοπέλα μεγάλωσε σε ορφανοτροφείο της Ρουμανίας, απ’ όπου υιοθετήθηκε από Ελληνες γονείς όταν ήταν κοριτσάκι πέντε ετών.
«Δεν γεννήθηκα με αναπηρία» εξηγεί. «Τα πρώτα συμπτώματα εμφανίστηκαν στα 14 μου, αλλά αντιμετωπίστηκαν με κορτιζόνη. Στα 20 μου χρόνια άρχισα να νιώθω καψίματα και μουδιάσματα στα άκρα. Αρχισαν τα προβλήματα στη βάδιση, έκανα δυο βήματα και έπεφτα. Οταν ανέβασα υψηλό πυρετό, 38 με 40, κατέληξα στο νοσοκομείο, όπου έγινε η διάγνωση. Το σώμα μου κατέρρευσε σταδιακά, δεν έχασα τη γη κάτω από τα πόδια μου σε μία μέρα. Ξύπνησα σε πολύ άσχημη κατάσταση, είδα τους πάντες σοκαρισμένους, αλλά εγώ είπα “δόξα τω Θεώ, είμαι καλά, μικρή είμαι ακόμη, θα το παλέψω”. Ολα για κάποιον λόγο συμβαίνουν. Κακό σκυλί ψόφο δεν έχει. Χα χα, μην το γράψεις αυτό!».
Ιατρικά, ο στόχος της Αλεξάνδρας είναι να αποφεύγει τις βαριές εξάρσεις και να κρατάει την πάθησή της υπό έλεγχο. Συμμετέχει εδώ και τέσσερα χρόνια στον κλασικό μαραθώνιο με την αρωγή των χορηγών της (PWC, MDA, Herbalife), κάνει χορό και ακροβατική γυμναστική, γράφει τις σκέψεις της, αλλά δεν πιστεύει ότι έχει φτάσει σε σημείο να δίνει συμβουλές.
«Δεν τα παράτησα ποτέ» υπερηφανεύεται. «Οταν συμβεί το κακό ο άνθρωπος βρίσκει μέσα του κίνητρο και δύναμη. Εχω πάρει πολλά μαθήματα, αλλά δεν θέλω άλλα. Μη γίνω και φυτό, όπως λέγαμε στο σχολείο».