Ημέρα αφιερωμένη για να τιμούμε τα άτομα με σύνδρομο Down, η 21η Μαρτίου, μας θυμίζει η Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Down, «Ηλιαχτίδα». Η ημέρα αυτή καθιερώθηκε το 2006, με πρωτοβουλία του Έλληνα καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, Στυλιανού Αντωναράκη και τα Ηνωμένα Έθνη υιοθέτησαν αυτή την Διακήρυξη που ορίζει την 21 Μαρτίου ως Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down.
H ημερομηνία της 21ης Μαρτίου επελέγη για τον συμβολισμό που φέρει, διότι τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν ένα επί πλέον χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος των χρωμοσωμάτων και ο επίσημος επιστημονικός όρος του συνδρόμου είναι Τρισωμία 21. (21/3)
Την ημέρα αυτή γίνονται πάρα πολλές εκδηλώσεις σε όλο τον κόσμο, με τον σκοπό να πληροφορηθεί, να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη σε θέματα που αφορούν το σύνδρομο Down. Στόχος είναι η εξάλειψη της άγνοιας, του φόβου και των προκαταλήψεων. Ακόμη και σήμερα πλανάται η λανθασμένη πεποίθηση ότι τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν βαριά καθυστέρηση και δεν επιδέχονται καμιάς βελτίωσης. Είναι άτομα που επιβαρύνουν τις οικογένειές τους και άχρηστα για την πολιτεία.
Η σημερινή πραγματικότητα όμως είναι τελείως διαφορετική. Έχει αποδειχθεί εμπράκτως ότι τα άτομα αυτά είναι εκπαιδεύσιμα. Με πρώιμη παρέμβαση, με ειδική και συνεχή εκπαίδευση και κυρίως με την αποδοχή και την αγάπη από το άμεσο και το ευρύτερο περιβάλλον τους, βελτιώνονται και σωματικά και νοητικά και εξελίσσονται με εντυπωσιακό τρόπο.
Σε ένα τέτοιο περιβάλλον αποδοχής, αγάπης και ασφάλειας, τα παιδιά με σύνδρομο Down μπορούν να φτάσουν το ανώτατο δυναμικό τους και το βασικότερο όλων μπορούν να ενταχθούν στο κοινωνικό σύνολο, πλουτίζοντας την ζωή μας και προσφέροντας ένα πολύτιμο δώρο, την ανιδιοτελή αγάπη τους.
Τι είναι το σύνδρομο Down
To σύνδρομο Down ή Τρισωμία 21 δεν είναι ασθένεια. Είναι η πιο κοινή γενετική διαταραχή, η οποία δημιουργείται από ένα επιπλέον χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος χρωμοσωμάτων σε κάθε κύτταρο, εξ ου και η επιστημονική ταξινόμησή του ως Τρισωμία 21. Πήρε το όνομά του από τον Άγγλο John Langdon Down, o οποίος ήταν ο πρώτος που το περιέγραψε. Δεν έχει ακόμη αποδειχθεί ποια είναι η αιτία που προκαλεί το σύνδρομο Down. Η συχνότητα εμφάνισής του είναι 1 σε κάθε 800 περίπου γεννήσεις.
Τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν πιο αργή σωματική και διανοητική ανάπτυξη από την φυσιολογική και παρουσιάζουν μέτρια, νοητική υστέρηση και ως εκ τούτου μαθησιακές δυσκολίες. Τα τελευταία όμως χρόνια έχει επιβεβαιωθεί ότι με την έγκαιρη παρέμβαση, την κατάλληλη εκπαίδευση, την αποδοχή και την αγάπη του οικογενειακού περιβάλλοντος και του ευρύτερου περιβάλλοντος, τα άτομα αυτά αναπτύσσονται και φτάνουν το ανώτατο δυναμικό τους και μπορούν να εξελιχθούν τόσο ώστε να ενσωματωθούν στο κοινωνικό σύνολο και να γίνουν ενεργά μέλη αυτού.
Ηλιαχτίδα
Το Σωματείο Ηλιαχτίδα – Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Down – ιδρύθηκε το 1997 από μία ομάδα γονέων, επιστημόνων και φίλων ατόμων με σύνδρομο Down. Είναι Σωματείο, μη κερδοσκοπικό, που προσφέρει υπηρεσίες για την βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ατόμων με σύνδρομο Down και αγωνίζεται για τη διεκδίκηση του ανθρώπινου δικαιώματός τους να θεωρούνται σεβαστά και ισότιμα μέλη της κοινωνίας.
